Should ADN become a casual engineering material ?

A l’issue d’une réunion qui s’est tenue à Paris, un panel d’experts de l’UNESCO demande un moratoire sur« l’ingénierie » de l’ADN humain pour éviter des modifications des caractères héréditaires contraires à l’éthique.

Ce groupe expert composé de scientifiques, de philosophes, de juristes et de ministres a appelé à une interdiction temporaire de « l’ingénierie » génétique de la lignée germinale humaine, appelant à un débat public plus large sur les modifications génétiques de l’ADN humain.

A l’issue d’une réunion qui s’est tenue à l’UNESCO à Paris, les experts indépendants du Comité international de bioéthique (CIB) ont publié un rapport intitulé « Mise à jour de la réflexion sur le génome humain et les droits de l’homme». Dans ce rapport, les experts soulignent que « la thérapie génique pourrait être un bond en avant dans l’histoire de la médecine et que l’ingénierie des génomes est sans doute l’une des entreprises les plus prometteuses de la science pour le bien de l’humanité toute entière ».

Mais le rapport du CIB avertit que « cette révolution semble nécessiter des précautions particulières et soulève de graves inquiétudes, en particulier si l’ingénierie du génome humain devrait être appliqué à la lignée germinale en introduisant des modifications héréditaires, qui seraient transmises aux générations futures ».

Le CIB a donc appelé, lors de sa réunion, à un moratoire sur cette procédure spécifique sur le génome humain et les droits de l’homme.

Des progrès récents ont ouvert la porte aux dépistages génétiques et le dépistage des maladies héréditaires, la thérapie génique, l’utilisation de cellules souches embryonnaires dans la recherche médicale et la possibilité du clonage et de « l’ingénierie » génétique à des fins médicales et non-médicales.

« (…) les interventions sur le génome humain ne sont admises que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et sans apporter de modifications chez les descendants, » dit le CIB, faisant valoir que « l’alternative serait de mettre en péril la dignité inhérente et donc égale de tous les êtres humains et de faire renaître l’eugénisme ».

Le CIB souligne que les progrès rapides de la génétique ouvrent la voie à la création de « bébés sur mesure », suscitant des appels de la part de scientifiques et bioéthiciens en faveur d’un débat public plus large sur la capacité de la science à modifier génétiquement en laboratoire des embryons humains afin de pouvoir contrôler leurs caractères héréditaires tels que l’apparence ou l’intelligence.

Une nouvelle technique de « l’ingénierie » génétique, appelé CRISPR-cas9, permet aux scientifiques d’insérer, de retirer et de corriger l’ADN de manière simple et efficace. Il offre la perspective de traiter ou même de guérir certaines maladies, telles que la drépanocytose, la mucoviscidose et certains cancers. Mais l’ingénierie de la lignée germinale peut également apporter des modifications à l’ADN, telles que la détermination de la couleur des yeux d’un bébé, plus facile à modifier pour les scientifiques travaillant sur les embryons humains, des œufs et du sperme.

Une étude sur la législation et les pratiques concernant la modification génétique publiée par l’Université de Hokkaido au Japon en 2014 a montré sur 39 pays examinés, 29 avaient mis en place une interdiction sur les modifications de la lignée germinale humaine. Dans 25 pays, l’interdiction était juridiquement contraignante. Les quatre autres avaient mis en place des lignes directrices, tandis que les règles dans les dix pays restants ont été décrites comme ambiguës.

Le rapport met également en garde contre le danger caché des tests génétiques à partiquer soi-même, en indiquant que les consommateurs, qui ont testé leur propre ADN en utilisant des kits dits directs aux consommateurs (DTC) achetés en ligne, ont besoin de conseils génétiques et médicaux professionnels afin de pouvoir comprendre les résultats. Ces kits permettent aux consommateurs d’effectuer des tests médicaux et non-médicaux, notamment pour déterminer leurs origines ethniques. Le Comité demande que l’on propose des règles et des informations claires aux consommateurs sur ces tests.

« (…) le rôle des pouvoirs publics est essentiel pour lancer des campagnes d’information des citoyens et les sensibiliser aux bases scientifiques réelles ou infondées des tests DTC », selon le CIB.

Les Etats membres de l’UNESCO ont adopté la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme en 2005 pour traiter des questions éthiques soulevées par les changements rapides de la médecine, des sciences de la vie et des technologies. La Déclaration indique que le génome humain fait partie du « patrimoine de l’humanité ». Elle énonce les règles qui doivent être observées pour respecter la dignité humaine, les droits de l’homme et les libertés fondamentales.

Au début de cette année, des chercheurs chinois ont été les premiers scientifiques dans le monde à annoncer qu’ils avaient modifié l’ADN d’embryons humains incapables de se développer, alors que des scientifiques britanniques ont demandé le droit de modifier génétiquement des embryons dans le cadre d’un projet de recherche plus large. Les scientifiques chinois ont modifié un gène aberrant qui provoque une maladie de sang potentiellement mortelle.

Le CIB a été mis en place en 1993 en réponse aux progrès rapides dans la compréhension scientifique du génome humain, les 3,6 milliards de lettres qui forment notre code génétique. Il est composé de 36 experts indépendants et suit les avancées dans les sciences de la vie et leurs applications afin de garantir qu’elles ne contreviennent pas au respect de la dignité et de la liberté humaines.

Communiqué UNESCO

WUKALI 06/10/2015
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